희귀질환 의약품 공급 불안 없도록 '민관 협의체' 구성·운영

희귀질환 의약품 공급 불안 없도록 '민관 협의체' 구성·운영

지영미 질병관리청 청장. 2025.3.26/뉴스1 ⓒ News1 이광호 기자

(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 희귀질환 의약품, 의료기기 및 특수식 생산자·판매자에 대한 지원방안을 논의할 민관 정책협의체가 구성·운영된다.

질병관리청은 '희귀질환 지원 정책협의체' 구성과 운영 근거를 마련하는 '희귀질환관리법 시행령' 일부 개정령안이 22일 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다.

개정안은 희귀질환자의 진단·치료 관련 의약품, 의료기기, 특수식이 환자들에게 안정적으로 공급될 수 있도록 생산·판매자를 행정적·재정적으로 지원하기 위해 마련됐다.

협의체는 질병청 등 중앙행정기관과 희귀질환 관련 기관·단체 임직원 등 총 10인 이내로 구성되며 지원 대상과 범위, 절차 등을 정하게 된다.

지영미 질병청장은 "앞으로도 희귀질환 환자의 진단·치료·지원 전 과정에 대한 관리체계 기반 마련을 위해 관계부처 및 민간 단체와의 협력을 확대해 나가겠다"고 말했다.